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孩子被确诊为重大疾病、罕见病后,家长可以这样做

孩子被确诊为重大疾病、罕见病后,家长可以这样做

孩子被确诊为重大疾病、罕见病后,确诊家长可以这样做

儿童也会得重疾?是为重的,部分儿童不仅会患上重疾,大疾而且每年还呈增长趋势,病罕以常见的见病白血病为例,虽然治愈率(5年生存率)在上升,孩被后但依旧会有不少孩子永远地化作了天使。确诊除了常见的为重白血病,还有很多听都没听过,大疾比如淋巴瘤、病罕生殖细胞瘤、见病神经母细胞瘤等。孩被后这些重大疾病往往需要通过复杂的确诊检查,比如验血、为重B超、CT、核磁、PET-CT、骨髓穿刺等多科室检查后才能确诊。

孩子患上重疾,这是让人难以接受的事情,但又不得不面对的事情,高昂的医疗费、漫长痛苦的治疗路、未来的不确定性......这些都是一种从未有过的多重挑战。那么,如果孩子被确认为重大疾病后,作为家长应该怎么做?

孩子被确诊为重大疾病、罕见病后,家长可以这样做

首先,如果孩子健健康康的时候,一定要买保险,买什么样的保险?就每年花几十、几百块,不退、不分红的,一旦发生就上百万赔付那种。只要是退还、返还、分红的,都不要考虑。保险就是消费,不是储蓄。

其次,哭!如果不幸被确诊,先让自己一次性地哭个够,把所有的情绪全部发泄出来,或者找个没人的地方,一直哭、大声吼叫都行。但一定不要当着孩子的面哭,更不能告诉孩子严重性。一边哭一边想接下来该怎么办。确诊后,要不要对身边人保密?根据笔者调研:大多数情况,要。除非他能一次性不计较地给予几万几十万的帮助。只要不涉及利益关系,仅换来同情、情感的宣泄,没任何必要告诉身边人。

第三、准备钱。至少先凑够10个W,保证第一期的检查、治疗顺利进行。凑齐了后,就跟着寻找医生。找什么样的医生,坚持一个原则:公立医院,有对应科室的医院。从医生那里掌握基本的病情严重程度、治疗流程、周期、费用等等,然后自己上网进行自我科普,加深对疾病的认识。切忌:严禁拿网上查到的、听到的、看到的信息(知识)去跟医生讲

第四、家人分工,包括后勤保障、医院陪护、机动人员;各自分好工。入院陪护上,最好选择孩子最喜欢的人陪同。陪护人员要保证良好的情绪,不能将悲观、难过的情绪传递给孩子;其次是良好的体魄,能熬夜、需要体力。

第五、树立信心,建立治疗计划,如果孩子能听能说的年纪,可以将病情选择性地、平和地告诉孩子,让他知道生病是很正常的,治疗周期这么长也是正常的。因为长时间的呆在医院或者重返医院之间,各种检查,孩子会产生疑惑、焦虑。在告知孩子这点上,有做得比较好的家长是这样跟孩子讲的,关于病情的解释:长了小虫子。治疗多久的解释:我们大概分9步走,现在在做第1步,需要2周的时间,这个时间我会陪着你,每天我们如何,接下来明天做那个。这些都是比较不错的沟通方式,有助于帮孩子建立正确的认知,让其感受到爱,也清晰地知道整件事情的计划。

第六、寻找病友群、病友圈;只有经历了相同疾病的人,才会感同身受,所以在沟通中,比较好的对象除了夫妻间,其次是病友间,最后是老人,最次才是身边人。

第七、管理情绪;不要对另一方、孩子、家人乱发脾气。遇到这样的大事,情绪不好是再所难免的。但是良好的情绪、氛围都是有助于孩子治疗、恢复的。遇事不慌,做事不乱,相信命运给了这个安排,一定会有下一步的。且行且看。

第八、树立对未来的信心,这条路是人生最难走的路之一,好在儿童重疾有别于成年人,多数为先天存在,不像成人后天影响偏重。所以,孩子治疗成功率会高的多。既然上天安排了这样一条路,走下去说不定又是一条新的路。心中一定要存有希望,对未来要有信心。既然人生都触底了,稍努力一下,都是向上。

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最后,愿所有孩子们都重获健康体魄,健康成长。

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